स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) विश्वमै दुर्लभ मानिने रोगहरु मध्येको एक हो । यहि दुर्लभ रोगबाट काठमाडौं कोटेश्वरका नरेश केसीका २१ महिने बालक पीडित बनेका छन् ।
वंंशाणुगत रोगका रुपमा चिनिएको यो रोग लागेपछि उपचारमा करोडौँ खर्च लाग्ने भएकाले आममानिसका लागि उपचार निकै जटिल छ ।
काठमाडौँ कोटेश्वर बस्दैआएका नरेश केसीका छोरा प्रणय केसी । २१ महिने प्रणय विश्वमा नै निकै कम मात्र देखिने दुर्लभ रोग मध्येको स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगबाट पीडित बनेका छन् ।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एउटा वंशाणुगत यस्तो रोग हो जसले मांसपेशीहरूमा गम्भीर कमजोरी हुने गर्दछ । जसले गर्दा अशक्तता, मेरुदण्डको स्कोलियोसिस र फोक्सोको कार्यमा अवरोध उत्पन्न भइ स्वासप्रश्वासमा समेत बाधा पुग्ने गर्दछ ।
केसी दम्पतीका अनुसार प्रणय जन्मदा उनको सामान्य स्वास्थ्य अवस्था थियो । तर समय वित्दै जादाँ ९ महिनाका प्रणय कमजोर समान्य बालबालिकाले जस्तो बामे सर्ने लडिबुडी गर्ने जस्ता क्रियाकलाप गर्न सक्दैनन् ।
उमेर अनुसारको शारीरीक क्रियाकलप गर्न नसके पछि उनीहरुले नेपालकै विभिन्न अस्पतालहरु समेत धाउन थाले तर उनको रोग भने पत्ता लागेन । अस्पतालमा सबै रिपोर्ट सामान्य छ भने पनि प्रणय कम्जोर बन्दै गएकाले केसी दम्पतीले गत कार्तिकमा भारतको दिल्लीस्थित गङ्गाराम अस्पतालमा उपचारका लागि लगे ।
गङ्गाराम अस्पतालमा गए पछि उनलाई विश्वकै दुर्लभ रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी भएको पत्ता लाग्यो । केसी दम्पतीले २ वर्षमुनिका यो रोगबाट पीडित शिशुलाई लगाइने जोजेन्स्मा नामक खोपको मूल्य नेपाली २८ करोड पर्ने थाहाँ पाए ।
आफ्नो छोरा बचाउन चार महिनासम्म भारतमा बसेर निकै प्रयास गरे । तर आफ्नो प्रयास असफल भए पछि केसी दम्पती नेपाल फकीएर छोरोको जीवन बचाउनका लागि स्वास्थ्य मन्त्रालय लगायतका स्थानमा पुगे पनि तर त्यहाँबाट कुनै समाधान भने निक्लिएन । प्रणयलाई अबको चार महिनाभित्र जोजेन्स्मा नामक खोप लगाउनुपर्ने हुन्छ ।
जुन खोप २८ करोड पर्ने भएकाले अहिले केसी दम्पती आफ्नो छोराको जीवन जोगाउन सबैलाई गुहार गरिरहेका छन् । प्रणयको स्वास्थ्य अवस्था बारे थप जानकारीको लागि र आर्थिक सहयोगका लागि तपशिलको विवरण सार्वजनिक गरिएको छ ।
+977-9851066369 (whatsapp)
सहयोगको लागि:
Bank: Global IME Bank Ltd.
Branch: Sankhamul, Kathmandu
A/C No.: 25707010154833
A/C Name: PRANAYA KC
Customer ID: R005503656
Swift Code: GLBBNPKA
Account Currency: NPR
E-sewa: 9851066369
